Yaşıtları bayram kutlarken iki kardeş bayramı yatakta geçiriyor

DÜZCE (İHA) – Düzce’de yaşayan Şahan ailesi, Türkiye’nin tek gen hastası olan 2 engelli çocuklarının, yaşıtlarının 23 Nisan Çocuk Bayramını kutladığı günlerde yatağa bağımlı bir şekilde kalmasının üzüntüsünü yaşıyor. Çocuklarını yürütebilmenin hayali ile yaşayan aile, umutlarını yardımseverlerin yardımı ile evlerine alınacak fizik tedavi aparatlarına bağladı.

HABERDE İNSAN 22.04.2021, 23:12
Yaşıtları bayram kutlarken iki kardeş bayramı yatakta geçiriyor

DÜZCE (İHA) – Düzce’de yaşayan Şahan ailesi, Türkiye’nin tek gen hastası olan 2 engelli çocuklarının, yaşıtlarının 23 Nisan Çocuk Bayramını kutladığı günlerde yatağa bağımlı bir şekilde kalmasının üzüntüsünü yaşıyor. Çocuklarını yürütebilmenin hayali ile yaşayan aile, umutlarını yardımseverlerin yardımı ile evlerine alınacak fizik tedavi aparatlarına bağladı.

Düzce’de yaşayan Müslüm (38) ve Serpil Şahan (33) çiftinin çocukları Kaancan (10) ve Ayşenaz’ın (6) epilepsi ve kalıtımsal bir kanama bozukluğu olan ’Glanzmann trombastenisi’ rahatsızlığı bulunuyor. Her iki kardeş de nadir görülen hastalıkları nedeniyle yaralanmaları halinde, hastanede tedavi görürken, aynı zamanda epilepsi hastası Kaancan’ın yaralandığında ise riski daha da artıyor. Kanamalarının durdurulabilmesi için ise trombosit kan verip sarı reçete ile alınabilen ilacın kullanılması gerekiyor. İki kardeşin, kanamaları sadece üniversite hastanelerinde durdurulabiliyor. Hastalıkları sebebiyle yatağa bağımlı olarak yaşayan iki kardeşin durumu karşısında çaresiz kalan, 23 Nisan’da yaşıtları gibi dışarıda çocuklarını koşturabilmenin hayali ile yaşayan aile, umutlarını yardımseverlerin yardımı ile evlerine alınacak fizik tedavi aparatlarına bağladı.

"Hastalık Türkiye’de bir ilk"

Çocuklarının rahatsızlıkları hakkında bilgi veren baba Müslüm Şahan, "Kaancan 10 yaşında. Epilepsi hastası aynı zamanda da glanzmann trombastenisi hastası. Haftada 2 gün hastanelere gidiyoruz. Geçirdiği nöbetlerden dolayı bir ilaç kullanıyoruz. Şiddetli nöbet geçiriyor. Ayşenaz ise şu an epilepsisi yok ama yüzde 96 engelli. Sadece Glanzmann yani kan hastalığı var. Haftada 2 ya da 3 kez hastanelere gidip geliyoruz. Bazen hastanede aylarca kaldığımız oluyor. Kocaeli Üniversitesi’nde takipteyiz. Genetik bölümünde ise Ankara Hacettepe Üniversitesinde takip ediliyoruz. Genetik Bölümünde tanılarımız çıktı. Hyperphosphatasia with mental retardation syndrome 4 tanısı kondu. Doktorumuzun açıklamasına göre Kaancan’daki hastalık Türkiye’de bir ilk. Yani glanzman kan hastalığı ile birlikte bu rahatsızlığa yakalanan ilk hastaymışız. Bu hastalık ikisi birlikte yok Türkiye’de yok” dedi.

“Çocuklarımızın 23 Nisan Çocuk Bayramını kutlamasını görmek isterdik”

Çocuklarının tedavi sürecini de anlatan Müslüm Şahan, “Tedavileri zor. Kaancan’ın aşırı şiddetli kanamaları var. O nedenle şu anda yurt dışı ilacı kullanıyoruz. 20 günden fazla Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde kaldı. Şimdilerde bu ilacı haftada 2 defa kullanıyor. Şu anda duruyor ama uyuşuk ve halsiz durumda. Doktorlar Kaancan’ın ayağa kalkma ihtimali olduğunu belirtiyorlar. Bizde çocuklarımızın 23 Nisan Çocuk bayramını kutlamalarını görmek isterdik” diye konuştu.

“Tedavisi şu an ülkemizde de yurt dışında da yok”

Doktorunun Kaancan için nöbetleri durursa yürüyebileceğini söylediğini dile getiren anne Serpil Şahan ise, “Kaancan dirençli epilepsi hastası. Epilepsi olmadan önce konuşamıyordu ama yürüyebiliyordu. 3-4 yıldır ise dirençli epilepsi hastası. Hiçbir ilaca tepki vermedi. Yürümesi ve diğer bütün yaşamsal işlevleri geriledi. Nöbetleri ilaç ile birlikte hafifledi ama doktor ilaçtan sonra tedavi edilebilir dedi. Sürekli kanamaları özellikle de dişlerinde kanamaları oluyor, burnu kanıyor. Gribal enfeksiyonda ve zatürre gibi hastalıklarda iç kanamaları oluyor, kanamaları durmuyor. Kaancan’ın rahatsızlığının tedavisi şu an ülkemizde de yurt dışında da yok. Doktorumuz tedavisi olabilir araştırın dedi ama Çok nadir bir hastalık olduğu için hastalığın tedavisi olmaya da bilir. Özel eğitim ile belki bir yerlere gelebilir. Nöbetleri durursa. Birde yürümesi falan belki olabilir dedi doktor. Yalnız hastalığımızın şu an bir tedavi yöntemi yok. 10 yıldır hastanelerde alıştık artık diyebiliyorum. Zorlu süreç oluyor bizim için" şeklinde konuştu.

“Yardımseverlerden eğitim için yardım bekliyoruz”

Oğlunun yürüme ihtimalinin olduğuna değinen anne Şahan, "Doktorumuz Bülent bey nöbetleri durduktan sona yürüyebilmesi için fizik tedavi alması gerektiğini söyledi. Evde ise tedavi için fazla imkanımız yok. Onun için yürüme aparatı ve fizik tedavi aletlerine ihtiyacımız var. Sürekli fizik tedavi alabilmesi için eğitime ihtiyacımız var. Fizik tedaviye götürmem çok zor evde eğitim gerekiyor. Evde eğitim içinde aparatlara ihtiyacımız var. Onun için de imkanımız yok. Yardımseverlerden bu konuda yardımlarını bekliyoruz. Yürüyebilmesi için fizik tedavi eğitimi şart" ifadelerini kullandı.
Yorumlar (0)
banner331
15
açık
Günün Anketi Tümü
Yenilenen Logomuzu beğendiniz mi ?
Yenilenen Logomuzu beğendiniz mi ?
Namaz Vakti 13 Mayıs 2021
İmsak 03:56
Güneş 05:41
Öğle 13:05
İkindi 17:00
Akşam 20:20
Yatsı 21:57
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 39 81
2. Galatasaray 39 81
3. Fenerbahçe 39 79
4. Trabzonspor 39 68
5. Sivasspor 39 62
6. Hatayspor 39 61
7. Alanyaspor 39 57
8. Karagümrük 39 57
9. Gaziantep FK 39 55
10. Göztepe 39 51
11. Konyaspor 39 49
12. Rizespor 39 48
13. Kasımpaşa 39 46
14. Malatyaspor 39 45
15. Başakşehir 39 45
16. Antalyaspor 39 43
17. Kayserispor 39 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 39 38
20. Gençlerbirliği 39 38
21. Denizlispor 39 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 35 80
2. M. United 35 70
3. Leicester City 36 66
4. Chelsea 35 64
5. West Ham 35 58
6. Liverpool 34 57
7. Tottenham 35 56
8. Everton 34 55
9. Arsenal 35 52
10. Leeds United 35 50
11. Aston Villa 34 48
12. Wolverhampton 35 45
13. Crystal Palace 35 41
14. Southampton 35 40
15. Burnley 35 39
16. Newcastle 35 39
17. Brighton 35 37
18. Fulham 35 27
19. West Bromwich 35 26
20. Sheffield United 35 17
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 35 77
2. Barcelona 36 76
3. Real Madrid 35 75
4. Sevilla 36 74
5. Real Sociedad 35 56
6. Real Betis 35 54
7. Villarreal 35 52
8. Celta de Vigo 35 47
9. Athletic Bilbao 35 46
10. Granada 35 45
11. Osasuna 36 44
12. Cádiz 36 43
13. Levante 36 40
14. Valencia 36 39
15. Deportivo Alaves 36 35
16. Getafe 35 34
17. Real Valladolid 35 31
18. Huesca 35 30
19. Elche 36 30
20. Eibar 35 29
Günün Karikatürü Tümü

Gelişmelerden Haberdar Olun

@