(Özel) Doğuştan buruları solunum yolları, burunları bulunmayan küçük kız kardeşlerin zorlu hayatı

Antalya’nın Serik ilçesinde burunları ve solunum yolları doğuştan olmayan iki kız kardeş milyonda bir görülen hastalıkla mücadele ediyor. 13 yaşındaki Kardelen ve 9 aylık Erva’nın tıp dilinde ’Arhina’ olarak bilinen durumları için ailenin bugüne kadar denediği tedaviler ise sonuç vermedi. Bir taraftan maddi imkansızlıklarla boğuşan Çetin ailesinin tek istedikleri çocuklarının normal insanlar gibi nefes alıp yemek yiyebilmeleri.

SAĞLIK 13.03.2021, 15:23
(Özel) Doğuştan buruları solunum yolları, burunları bulunmayan küçük kız kardeşlerin zorlu hayatı

Antalya’nın Serik ilçesinde burunları ve solunum yolları doğuştan olmayan iki kız kardeş milyonda bir görülen hastalıkla mücadele ediyor. 13 yaşındaki Kardelen ve 9 aylık Erva’nın tıp dilinde ’Arhina’ olarak bilinen durumları için ailenin bugüne kadar denediği tedaviler ise sonuç vermedi. Bir taraftan maddi imkansızlıklarla boğuşan Çetin ailesinin tek istedikleri çocuklarının normal insanlar gibi nefes alıp yemek yiyebilmeleri.

9 aylık Erva için özel bir emzikle nefes almasını sağlayan ve bebeğin yanından ayrılırken emziği ağzına bantladığını söyleyen anne Naile Çetin, mutfağa gidip bebeği odasında yalnız bıraktığında bazen ağlatarak sesini duyup hayatta olduğunu anlamaya çalıştığını söyledi.

Çocukları için Türkiye’nin birçok yerindeki hastaneyi evi gibi kullandığını söyleyen 3 çocuk annesi Naile Çetin, “3 tane kız çocuğu annesiyim. Kızımın biri normal ama iki tanesi doğuştan engelli doğdu. Doğuştan burunları ve solunum yolları hiç oluşmamış, alt yapı yok. Birçok ağır operasyon geçirmelerine rağmen hiçbir sonuç alamadık. Kardelen’in yüzü daha kötü oldu. Kendini daha kötü hissediyor. Üst damak dişleri gelmedi. Ameliyatlara mı bağlı daha bir başka sebepten mi onu bilmiyoruz. Onun için özel bir doktora sordum dişleri için implant gerekiyor dedi. O da bizim imkânımızın çok dışında. Sadece eşim çalışıyor, evim kira. Çocuğun mamasına, bezine yetiştirelim diye çocuğa doğru dürüst bir şey bile almıyoruz. Yeri geliyor ay sonunu bile zor getiriyoruz” diye konuştu.

"Ağzı kapanınca solunum gidiyor, emziği yüzüne bantlıyorum"

Çocuklarının çok zor bir hayat sürdüğünü belirten Çetin, “9 aylık Erva’nın ağızı kapandığı zaman soluk tamamen gidiyor. Çocuklar okuldayken, ben mutfağa gideceksem, özel yaptırdığımız ve ağzından nefes almasını sağlayan emziği çocuğun yüzüne bantlıyorum, ya da bir şekilde ağlatıyorum. Sesini duyayım ki yaşadığını, hayatta olduğunu bileyim" dedi.

"Doktor doğmadan alalım dedi izin vermedim"

Çocuğumun durumu 16 haftalık hamileyken belli olduğunu, doktorunun, ‘gebeliği sonlandıralım, buna hakkın var’ dediğini ancak alınmasını istemediğini söyleyen Naile Çetin, "Canı veren Allah. Evimden çok hastanede geçirdim yıllarımı. Eşimle aram iyice bozulmaya başladı. Ben hastanelerde olduğum için hep tek başına yaşamaya başladı. Çocuklarım, 4 yıl Ankara’da, 3.5 sene Isparta’da ve Antalya’da da tedavi gördü ama hiçbir sonuç alamadık. Özel plastik cerrahlar bunu yapabiliriz dediler, bir kaçıyla görüştüm ama onlarda özel hastanede oldukları için hiç gidemedik. ‘Nefes aldıramazsak bile en azından görsel olarak düzeltiriz. Dişlerini ve burunlarını da ameliyatla estetik yaparız’ dediler. Maddi durum hiç yok. Evim kira, bebeğin sadece bezi maması var. Özel çocuk oldukları için normal mama da kullanmıyoruz. Erva’yı özel mama ile besliyoruz. Sadece maması bin dört yüz lira tutuyor. Onu ilk zamanlar alamıyorduk. Daha sonra doktor raporuyla almaya başladık. Raporumuz da bu ay doldu, o da bitti. Bezi maması bir sürü masraf oluyor. Dediğim gibi kıyafetleri arkadaşların kendi çocuklarının kıyafetleri. Çünkü biz hep temel ihtiyaçlardan yola çıktık. Biz iyi kötü katlanıyoruz. Çocuklar nefes alsınlar yeter” diye konuştu.

Doktorlar yaşamalarına şaşırıyor

Doktorların çocukların hala yaşamasına şaşırdığını belirten anne Çetin, "Erva’nın ağzından emziği ağzından çıktığı an çocukların boğulma riski çok yüksek. Uykuları çok sıkıntılı ve problemli. Erva’yı zaten yanımda yatırıyorum. Kardelen’i de gece 4-5 kere gidip yastığını düzeltiyorum sürekli. Doktorlar dünyada 13 tane vaka olduğunu Türkiye’de ise 4 vaka bulunduğunu söyledi. Erve özel hastanede doğduğunda doktorlar çok araştırmış. Türkiye’deki dört vakanın ikisi benim çocuklarım. Kardelen’in yaşadığına inanmadılar zaten. Kulak, burun, boğaz ile plastik cerrah ve diş için tedaviye ihtiyacımız var. Sesimizi duyarlarsa el uzatırlarsa buna çok seviniriz. Kardelenim liseye gidecek. Arkadaşları çok fazla yadırgıyor. Kız arkadaşları özellikle kendi gibi olmadıkları için onu dışlıyorlar, çok geride bırakıyorlar. Erva daha bebek o daha 3-5 sene idare eder ama Kardelenim, sağlığına kavuşsun ve onun gözlerinden yaş akmasın yeter” diye konuştu.

Tedavi olarak hem kardeşinin hem kendisinin burnu ve dişleri olmasını çok istediğini belirten 13 yaşında ki Kardelen ise “Nefes almakta ve yemek yarken zorlanıyorum. Katı şeyler yemekte zorlanıyorum, dişlerim olmadığı için. Birilerine karşı konuşurken zorlanıyorum. Çünkü kelimeler ağzımdan çıkmıyor. Gece uyurken zorluk çekiyor muyum açıkçası farkında değilim. Uyuyorum, kalkıyorum ama illaki zorluk çekiyorum. Okulda ki arkadaşlarımla aram gayet iyi ama beni tanımayan birisi önyargılı davranabiliyor. Tanımayan birisi dönüp arkasına bakabiliyor ilk görüşte. Tedavi olmayı çok istiyorum, burnumun ve dişlerimin olmasını. Kardeşimin de burnunun olmasını istiyorum” dedi.
Yorumlar (0)
banner331
21
az bulutlu
Günün Anketi Tümü
Yenilenen Logomuzu beğendiniz mi ?
Yenilenen Logomuzu beğendiniz mi ?
Namaz Vakti 06 Mayıs 2021
İmsak 04:08
Güneş 05:49
Öğle 13:06
İkindi 16:58
Akşam 20:12
Yatsı 21:47
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 37 81
2. Fenerbahçe 37 76
3. Galatasaray 37 75
4. Trabzonspor 37 64
5. Sivasspor 37 58
6. Alanyaspor 38 57
7. Hatayspor 37 57
8. Gaziantep FK 37 54
9. Göztepe 37 51
10. Karagümrük 37 51
11. Konyaspor 37 45
12. Rizespor 37 45
13. Antalyaspor 38 43
14. Başakşehir 37 43
15. Malatyaspor 37 41
16. Kasımpaşa 37 40
17. Kayserispor 37 39
18. Ankaragücü 37 38
19. Erzurumspor 38 37
20. Gençlerbirliği 37 35
21. Denizlispor 37 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 33 67
2. Giresunspor 33 67
3. Samsunspor 33 67
4. İstanbulspor 33 61
5. Altay 33 60
6. Altınordu 33 57
7. Ankara Keçiörengücü 33 55
8. Ümraniye 33 50
9. Tuzlaspor 33 47
10. Bursaspor 33 46
11. Bandırmaspor 33 42
12. Boluspor 33 39
13. Balıkesirspor 33 35
14. Adanaspor 33 34
15. Menemenspor 33 34
16. Akhisar Bld.Spor 33 29
17. Ankaraspor 33 26
18. Eskişehirspor 33 8
Takımlar O P
1. Man City 34 80
2. M. United 33 67
3. Leicester City 34 63
4. Chelsea 34 61
5. West Ham 34 58
6. Tottenham 34 56
7. Liverpool 33 54
8. Everton 33 52
9. Arsenal 34 49
10. Aston Villa 33 48
11. Leeds United 34 47
12. Wolverhampton 34 42
13. Crystal Palace 33 38
14. Brighton 34 37
15. Southampton 33 37
16. Burnley 34 36
17. Newcastle 34 36
18. Fulham 34 27
19. West Bromwich 34 26
20. Sheffield United 34 17
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 34 76
2. Real Madrid 34 74
3. Barcelona 34 74
4. Sevilla 34 70
5. Real Sociedad 34 53
6. Villarreal 34 52
7. Real Betis 34 51
8. Granada 34 45
9. Athletic Bilbao 34 45
10. Celta de Vigo 34 44
11. Osasuna 34 40
12. Cádiz 34 40
13. Levante 34 38
14. Valencia 34 36
15. Getafe 34 34
16. Deportivo Alaves 34 31
17. Real Valladolid 34 31
18. Huesca 34 30
19. Elche 34 30
20. Eibar 34 26
Günün Karikatürü Tümü

Gelişmelerden Haberdar Olun

@